雲淡風輕---磚瓦記事(一個階段完成...)

[雲淡風輕]

今天心情是轉折真是大

工作卡卡，終於達到一個小段落

原本想說平凡的一天又過了，準備進被窩，明天還得上班呢

結果回家收到了一盒包裹？

我還沒有捐款記錄說....怎麼會有這東西

打開來一看，四本書？我沒買書阿？

霎時心情突然變得超好的，我超愛看閒書的阿，尤其是自我探索類、心理類

PS:100%不是詐騙，因為未必免有廣告嫌疑觸犯板規，很多細節就略過了

[雲淡風輕]

雲淡風輕這幾個字，常常讓我想起這闕詞

霜天雪角
月淡風輕，黃昏未是清，吟到十分清處，也不啻二三更；
曉鐘天未明，曉霜人未行，只有城頭殘角，說得盡我平生。

剪雪裁冰，有人嫌太清。又有人嫌太瘦，都不是、我知音。
誰是我知音？孤山人姓林。一自西湖別後，辜負我，到如今。

剛剛去找的

紅豆好有詩意喔，太厲害了....

我國中國文還不賴，但是現在只記得遊子吟了

[紅豆]

簡雪裁冰，有人嫌太清。又有人嫌太瘦，都不是、我知音。
誰是我知音？孤山人姓林。一自西湖別後，辜負我，到如今。

呵呵
我覺得這闕詞很輕，輕得像曲
他的知音大概是妻梅子鶴的那位大哥

[Hung]

有廣告嫌疑觸犯板規，很多細節就略過了

廣告的定義是為某產品打知名度、圖利特定廠商，
在這的朋友們，很難觸犯到這一條，所以盡量說吧。

[雲淡風輕]

有廣告嫌疑觸犯板規，很多細節就略過了

廣告的定義是為某產品打知名度、圖利特定廠商，
在這的朋友們，很難觸犯到這一條，所以盡量說吧。

了改~!

上篇文章只不過是記錄我高興的心情

沒想到克魯仲氏症也有被重視的時候....

會這麼說是因為在罕見疾病算很輕微的，因為不會危及生命

不需抽痰機、電動輪椅、呼吸器這種特殊器材

所以你說我幸不幸運，我其實很幸運

雖然進三次手術房全身麻醉睡大覺(本人預計還會有第四次，不過是個小手術而已)

不過至少我還有"比較"健全的身體.....這樣我就滿足了

如果心有餘力，我應該會開始計畫捐款吧....

當然中樂透的話，那應該會捐得更多

[雲淡風輕]

星期六.....挖 天氣真是不錯

有點想去弄一台公路車到處趴趴造~!

昨天不善言辭的我跟老爸提出，老爸似乎也尊重我的意願

說真的我從來沒這樣做過，連買音響系統都是我自己先斬後奏....

雖然笑我可能只是一時興起，騎不久啦

我覺得這種感覺很好，要不然父子關係只有看新聞聊政治，很無趣呢


不過父子關係似乎沒以前這麼緊張，老爸似乎也有在思考他對孩子說話的態度

我爸國小畢業，說話非常直，這種改變對他來說算是不容易了 偷偷給他個

[蛻變的幸福]

雲淡風輕 安

我來看看你了 順便跟你聊聊天

我有個女兒也是罕見疾病,五歲發現他不再長大了

因為兒童罕見疾病遺傳科 在很多醫院都沒有專科

所以都要帶去台南成大醫院....每天都要幫她施打 成長激素

從國中我看著他 陪著他 看醫生 買新鮮的魚 讓他補充鈣質

因為先天沒有女性該有的器官 靠成長激素 賀爾蒙 補充

雖然也動過手術 終於高中畢業了 但已經慢慢的骨質流失了

又擔心他的心理 總是希望想跟同學一樣 談談戀愛 愛漂亮

不知道是否會心裡難過 自己跟別人不一樣?

但我總是跟他聊聊 交男朋友可以 但不能越線 我不反對

他才敢與我談談他交男友的狀況 我這女兒連偷嘗禁果的功能都沒有

一個兒子智商低弱 常被同學老師欺負 讓我常跑學校 一個需要常跑醫院

想想當時的辛苦 為了什麼...其實只是為了他們要能平安 健康

我注重他們的心理一定要健康快樂過日子...

與你聊這 是希望 你要多給自己信心 我們比上不足 比下有餘

在網路裡 我常會與一個 罕見疾病的網友交談問候

他就必須靠著呼吸器 生存 電視曾經報導過....

想想他們 看看我們 也算幸運了

當父母的 面對這些孩子 也是很痛苦的 大人常常也會有無奈與不捨

我這女兒或許我必須要照顧他一輩子呢...也或許有他的另一片天空

但這裡面的自己 是必須靠自己堅強勇敢去面對

一起加油喔~~

[螢火蟲]

雲淡風輕:
聽了你的故事，才知道你在身心上受了不少苦，
你的正向思考令人佩服，你可以如此面對自己，
一步一步走自己的路。
我們不能掌握人生的長度，可是我們可以走出人生的寬度。
祝福你!


幸福:
你第一次述說女兒的故事，
同為母者，我能理解你的辛苦，
堅強的幸福，你很偉大。



每個人都有不同的人生故事，
無論這故事如何產生，終將
自己要去面對，為自己的人生負責。

[蛻變的幸福]

螢火蟲:

謝謝

世上什麼樣的人生都有

誰都不願意比誰坎坷

既然遇上了只有勇敢面對.....

[zen]

福妹：
隱藏自己背後滿懷辛酸，仍然笑臉面對社會，給妳 與一個 ，相信妳們未來必定越來越穩妥，持續加油喔。

[雲淡風輕]

雲淡風輕 安

我來看看你了 順便跟你聊聊天

我有個女兒也是罕見疾病,五歲發現他不再長大了

因為兒童罕見疾病遺傳科 在很多醫院都沒有專科

所以都要帶去台南成大醫院....每天都要幫她施打 成長激素

從國中我看著他 陪著他 看醫生 買新鮮的魚 讓他補充鈣質

因為先天沒有女性該有的器官 靠成長激素 賀爾蒙 補充

雖然也動過手術 終於高中畢業了 但已經慢慢的骨質流失了

又擔心他的心理 總是希望想跟同學一樣 談談戀愛 愛漂亮

不知道是否會心裡難過 自己跟別人不一樣?

但我總是跟他聊聊 交男朋友可以 但不能越線 我不反對

他才敢與我談談他交男友的狀況 我這女兒連偷嘗禁果的功能都沒有

一個兒子智商低弱 常被同學老師欺負 讓我常跑學校 一個需要常跑醫院

想想當時的辛苦 為了什麼...其實只是為了他們要能平安 健康

我注重他們的心理一定要健康快樂過日子...

與你聊這 是希望 你要多給自己信心 我們比上不足 比下有餘

在網路裡 我常會與一個 罕見疾病的網友交談問候

他就必須靠著呼吸器 生存 電視曾經報導過....

想想他們 看看我們 也算幸運了

當父母的 面對這些孩子 也是很痛苦的 大人常常也會有無奈與不捨

我這女兒或許我必須要照顧他一輩子呢...也或許有他的另一片天空

但這裡面的自己 是必須靠自己堅強勇敢去面對

一起加油喔~~

幸福 安

很晚才看到這篇....這星期其實過得非常卡卡卡(我的生活就是工作)

所以必須出去透一下氣。


幸福，你能夠說出親身經歷的故事，你真的很偉大

我一開始也不接受，抗拒自己是個罕見疾病患者

這時候的我說什麼都要跟人一樣

猶記得我開完刀休息一星期上體育課時，體育老師說 你臉色不太對，不要跑1600了吧？

我說我沒事，硬是把他跑完

這外表看起來的堅強，其實代表的是內心的抗拒

後來慢慢接受事實，我也才不會去整天想 why me? 我家沒家族史啊?

然後釋懷我也能夠在網路上說，我是克魯仲氏症~!

我也是一般人過著一般的生活
(這時候態度就對了，可惜已經太晚，以前的壓抑造成後來長久的精神煎熬)


幸福

我不會流淚，但是我知道我的心有touch到，有感動到

你真的是一個非常偉大的媽媽

能夠接受，並不避諱的跟女兒討論一些有關性的議題
(到現在我30-2歲，我爸媽從沒問過我有沒有交過女朋友 哈)

我已經有點感動的無法言語.....

您帶您的女兒長大相信也是非常的辛苦，也付出不少精神與努力

真的真的非常敬佩您


當然我爸媽也是一樣偉大，只是他們民風保守+賺錢要緊

因為他們的長大過程就是....自然而然小孩就會長大啦，所以不太跟子女做溝通....

但我知道他們一樣付出非常大的代價來照顧我

一樣內心得經過 震驚 >> 抗拒 >> 接受的過程

這過程並不好受，患者與家屬皆然


我現在接受了，也接受自己有社畏與焦慮的症狀

只是自信心如何建立與培養社會經驗是我現在應該做的。

希望未來自己能夠成為社會的回饋者。


蛻變的幸福

文到此處，已經感動的不知道要說什麼了

替你的女兒高興，找到了男朋友(青春不等人的呦)

也祝福你的兒子能夠快樂健康~!

您真是個偉大的母親

[蛻變的幸福]

雲淡風輕:

我不是偉大 那是當我接下這重責大任之時 就必須要當好母親的責任而已

社畏焦慮 在這裡多聊聊 慢慢體會 其實外面社會交朋友就是這樣 一樣喔

你看我們不就是朋友了嗎?

相信自己 我們跟其他人一樣 並沒有(與眾不同)

我都是這樣教她的...

希望你能更進一步 多多體會父母親 辛勞 你會不一樣的感受喔....

我能體會你的辛苦 你的心思我也能了解...

加油~ 這裡有很多很好的好朋友都會陪伴你~

[蛻變的幸福]

福妹：
隱藏自己背後滿懷辛酸，仍然笑臉面對社會，給妳 與一個 ，相信妳們未來必定越來越穩妥，持續加油喔。

親愛的爺爺:

謝謝你給我的鼓勵

[彤]

想想當時的辛苦 為了什麼...其實只是為了他們要能平安 健康
但這裡面的自己 是必須靠自己堅強勇敢去面對


--->幸福
葵密碼忘了....信箱也忘了
他說看到你的孩子
身為媽媽的他想到那個人對你說的話及所做的一切
葵說他無意在挑起筆戰
只是就是感覺好不舒服
妳為了子女合法的努力賺錢
那個人欠你一個道歉
你真的很不簡單

[蛻變的幸福]

想想當時的辛苦 為了什麼...其實只是為了他們要能平安 健康
但這裡面的自己 是必須靠自己堅強勇敢去面對


--->幸福
葵密碼忘了....信箱也忘了
他說看到你的孩子
身為媽媽的他想到那個人對你說的話及所做的一切
葵說他無意在挑起筆戰
只是就是感覺好不舒服
妳為了子女合法的努力賺錢
那個人欠你一個道歉
你真的很不簡單

彤 我沒關係的

我希望向日葵 快點回來

我對向日葵已經感到非常抱歉了

可以等奶奶回來 希望找個方法回來好嗎?