公主的心情札記

[patty]

兩位就算疼痛仍願意往前走~

真的不簡單~

[輪椅公主]

我加楊醫師為好友了
希望他會回答我的問題
我目前吃的藥是Clonide + Tramado 一天三次



alicebaby67

我覺得妳比我更不簡單耶

因為我只要忍受腳痛 你卻要忍受全身都痛

無法想像痛到不能拿杯子和筆的生活

真的太辛苦了

古人說久病厭世是有道理的

尤其像我們這種長期為疼痛所苦的病人

更需要強大的意志力與忍耐力

打嗎啡是你要求醫生就會打的嗎?

恐怕沒那麼簡單吧

而且我用口服嗎啡曾經便祕六天

今天又開始忍耐劇烈腳痛了

公主也不是常常晴天的(無奈攤手)

[Karen123]

http://chochiyangmd.blogspot.tw/2015/12 ... -pain.html

楊醫師寫的部落格 下方有慢性疼痛的圖片數十張 讓讀者更清楚

我是腰椎退化 曾有神經外科資深醫師說我根本是 " 整組壞光光了 " ( 不過也幸好活在有網路的年代 慢性疼痛患者可上網抒發心情 )

[輪椅公主]

今天腳痛發作的次數有少一點

真是令人高興
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因為我想知道 如果痛到受不了去急診 要怎麼跟醫生說才能得到有用的幫助

可是楊醫生說他不能回答我

有點小挫折

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下午臨時接到杜媽的電話

睡意朦朧間還以為時間到了該出發了^^"

活動改到明天

希望明天木柵不要下雨 希望明天木柵不要下雨 希望明天木柵不要下雨

很重要 所以說三遍

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在臉書上看到一個小學同學寫他早晨發現阿嬤在啜泣

不知道該怎麼辦的他就又退回房間當作什麼事都沒發生

老人家在台北除了有完善的救護系統外 其實很可憐

以前在鄉下可以出門跟人聊天 現在只能整天關在屋子裡看電視 連講話的伴都沒有

我同學也真是的 都發現阿嬤在啜泣了 好歹也去安慰兩句吧

[apple奶奶]

小公主 許多人害怕負面情緒
假裝沒聽見 沒看見
害怕生病的人不喜接觸病人
害怕死亡的人不愛參加葬禮
害怕老去的人不樂親近老人
.....
不知如何安慰悲傷的人 往往自己也不敢面對自己的陰影......
這世界若有人願意傾聽我們的悲傷痛苦 不安焦慮
都很珍惜....

[Karen123]

如果痛到受不了去急診 要怎麼跟醫生說才能得到有用的幫助

可是楊醫生說他不能回答我 ------------ 原因可能是: 不同的醫師有不同的處置方式 (跟該醫師的所學知識及病情判斷能力有關) 以前我曾被某醫師開過抗憂鬱劑一天四顆, 後來換醫院 ,另一家醫院的醫師相當驚訝之前那醫師開這麼高的劑量給我服用 (劑量越高, 副作用也越強烈)

[apple奶奶]

剛剛看到Eason在愛心會志工群組，po出這次希望山林的活動照片
在細雨飄飄中的溫馨畫面讓我感動

[alicebaby67]

打針我是不知道啦~那是聽病友說她們在急診的處置方法,醫師會專業判斷的

楊醫師部落格他可能沒有看過妳狀況,隔空抓藥也不太好

我之前那是最嚴重的時候啦,後來調整用藥就穩定下來了

應該也是和自律神經有關,就像大家說的恐慌會來也會過去

疼痛也是,會來也會過去,有打太極和運動的時候身體就會柔軟也比較舒服有彈性,藥物就可降低了

就會像會刊中吳先生一樣~忘記疼痛的感覺得!

所以藥物也是要親自和醫生調整的喔!一起加油吧

[patty]

公主:

妳說那個阿嬷的故事

其實高雄也差不多

鄰居都很生疏

我家一邊是做生意~

只有中下午有人~

另一邊是空屋

我媽以前也是會在家裡哭鬧~

我總覺得我姐或我弟去安撫比較適合

尤其是我弟

而我經常不知道怎麼面對

有時是自己情況並不好~

或情緒很容易被她影響

越弄越糟~

所以我可以在我們狀況都好的情況下聊天~

但我們狀況都不好~我會選擇迴避

[Karen123]

https://tw.news.yahoo.com/%E7%BA%96%E7% ... 00964.html

昨天的新聞 - 纖維肌痛症的治療

[輪椅公主]

Karen123 楊醫生的臉書我有去問喔
只是他說不能回答我的問題
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今天老公先是帶我去士林剪頭髮
剪掉了之前燙壞的毛躁髮尾 有十幾公分吧
雖然有點捨不得 但直髮看起來還是順眼多了
只是不知道剛好剪到肩膀的長度 會不會一直翹起來
然後我們找了一間小店坐下來好好吃一頓晚餐 再繼續逛街
這期間老公公司的電話一直響 他也逛的心不在焉的
連帶的讓我也沒有一種很盡興的感覺
每遇到人多的地方就不耐煩 不讓我逛
最重要的是 買回家試穿才發現我最喜歡的兩件衣服'
一件從側邊會看到內衣 一件則是短到會露出肚子 嗚嗚
其他的則都沒有特別喜歡
是說沒有特別喜歡我幹嘛買(對自己生氣中)
還有兩件卡通的
一件唐老鴨一件龍貓 龍貓的我也喜歡
但唐老鴨的就沒那麼愛 是老公在旁邊一直說很可愛
回家試穿覺得好幼稚喔
只能當居家服了
一回家我就把身上的娃娃裝丟進垃圾桶了
雖然老公說很可愛 但是穿起來就是不舒服
丟衣服的過程有一種宣洩情緒的效用
在美髮店老公讓我買了500ml500元的美髮專用洗髮精
謝謝老公疼我
不然我用一般的洗髮精都沒有泡泡
希望透過修改 我喜歡的衣服也可以繼續穿

[Karen123]

營養學教授指出，可以用薑片加黑糖煮成茶喝，薑片含薑黃素，可以緩解疼痛，黑糖裡又有豐富的鎂，能幫助減緩疼痛。

[輪椅公主]

在士林夜市新買的衣服

一件因為縮水的太厲害昨天在老公的同意下丟掉了

今天我又丟了三件下襬太短的

不知道為什麼 丟東西時有一種快感

好像把壞情緒丟掉一樣

但是今天丟衣服不敢讓老公知道

偷偷摸摸的 增加了一絲罪惡感

[輪椅公主]

<輪椅公主的生命故事>

我從小到大都很優秀 是那種成績很好的人

高中讀第二志願中山女中 大學念清華大學

比較幸運的是 我是讀完書才發病的(2003年)

大學畢業後進入職場的時候發病

當時是實習老師

受不了壓力 憂鬱症就跑出來了

後來進入出版社做編輯 工作壓力輕鬆很多

但躁症卻出現了

我開始過著白天很暴躁易怒晚上則嚎啕大哭的日子

完全沒辦法控制自己的情緒

但是醫生並沒有看出我是躁鬱症

一直給我吃各種抗憂鬱劑 越吃越暴躁

於是醫生宣判我就是對藥物反應不好

讓我對人生更絕望

因為對自我的要求很高 什麼事都咬著牙扛下來

所以發病並沒有影響我的工作

只是發病兩年 我就自殺了

我從11樓跳下來 抱著必死的決心 誰知道卻被救活了

命是回來了 但因為腰椎脊髓損傷從此下半身癱瘓

不只不能走路 連大小便的功能都癱瘓了

更倒楣的是 十個人有一個人的神經痛找上我

於是我開始過著長期忍耐疼痛的日子

有時候會想 就這樣每天忍耐著疼痛 人生到底有什麼意義

復健一年後 我一個人住進家人準備的小套房

爸媽完全不管我 發生什麼事都只能找朋友

最後朋友被我煩到乾脆不接電話 還有人換電話號碼

因為住的地方變了 我就醫的醫院也變了

這回連續三個醫生都把我診斷為躁鬱症

我只能後悔 要不是一開始被誤診沒吃到對的藥也許我也不會跳樓那麼就不會坐輪椅了

開始吃躁鬱症的藥之後 情緒隨著時間而漸漸的變得比較穩定

這期間我又做了一年多的心理治療

到現在 我已經四五年沒有發病了

但是我一直都有吃藥看醫生

坐輪椅後曾經試著工作 去中研院的圖書館做助理

因為神經痛加上我原本是夜貓子不習慣上班的作息老是生病 常常請假

做兩個月就做不下去了 主管也嫌我請假太多

辭職後休養了半年身體才完全恢復健康

從此不再為了上班而努力

如果去上班只是讓自己一直生病 這樣根本划不來

在爸爸的眼中我過得很廢

他不懂我以前那麼會讀書為什麼不考殘障特考當公務員

但是我覺得自己過得很好

躁鬱症沒有再發作 坐著輪椅也可以一個人住

我努力的過眼前的日子

也靠網路交友網站(愛情公寓)認識了現在的老公

兩個人交往五年後在2013年結婚

我跟爸爸說我現在過得很好 他卻一點也不認同

雖然我是靠老公養 但也是我有本事找到那麼好的男人 不是嗎?

就像我媽媽一輩子做家庭主婦 也是靠爸爸養啊

我不懂為什麼媽媽可以過的人生我不能過?

我被躁鬱症糾纏了四五年

一次失敗的自殺 換來一台永遠的輪椅

努力適應脊髓損傷者的生活 努力適應輪椅族的生活

進而完成結婚的人生大事

我覺得我可以勇敢的說

雖然我的人生有一道很醜的裂痕 但至少到目前為止它是圓滿的

[想圓的小元]

公主
妳真的很棒
經歷過這麼曲折的人生
現在能堅強勇敢地寫著自己的故事
相信未來一定是美好圓滿的

我曾經工作一路順遂
正要圓滿自訂的美夢
想不起來起因為何
恐慌焦慮憂鬱及一連串奇怪的病
卻接二連三找上我
從北到南看了好幾個醫生
卻越吃藥越嚴重
一度被診斷為重鬱
那段時間真的是苦到骨子裡
準備好一切之後
晚上就去爬水塔
大概是老天爺眷顧我沒讓我成功
不然我也不知道我現在是怎樣

後來幸運的遇到好志工好醫師
讓我很快恢復起來
經過了這幾年的休養生息
對人生,工作各方面想法改變很多
生活好像也變輕鬆了

記得有一個酒類的廣告,覺得非常好 :
人生不是過的怎樣, 而是懂得怎樣去過..