公主的心情札記

[輪椅公主]

給柚子

我回私訊給你了喔

經過考慮我還是加你line了

畢竟這樣比較像現代人 呵呵

不過我是夜貓子 白天都睡到下午才起來

[輪椅公主]

小元

你很想變圓嗎?為什麼呢?現在不是流行瘦嗎?尤其是女生

很巧的是 我老公都叫我小圓喔

其實我沒有你講的那麼厲害啦

這段期間多虧了一位好朋友的相助 我才撐得過來

他每個禮拜會找一個晚上來看我

或者是聽我發牢騷 或者是幫我做一些我做不來的事情 或者是幫不方便出門的我買東西

從我住到小套房開始 到現在還是陪著我 真的很感謝他一路扶持我到現在

朋友不用在多 一兩個死黨就夠了

人生不是過的怎樣, 而是懂得怎樣去過

這句話真的很有道理

'當初你從北到南的看醫生

一定是看遍了名醫吧

好在有家人的支持與陪伴

折騰了那麼久也一定很累

謝謝上天讓你遇到好志工好醫生

可以少走很多冤枉路

也讓你很快恢復起來 恭喜你

不過爬水塔是我聽過最特別的自殺方式了 呵呵

[想圓的小元]

公主
哈哈! 好巧喔妳叫小圓
不過我是公的喔

想圓就是圓自己訂下的夢卻完成不了
卻搞得一身傷

但是我最近是想增肥一點
因為心律不整去看醫生
除了心臟亂跳之外還有瓣膜脫垂
醫生說瘦的人更容易發生
叫我要多吃一點
唉~腸胃吸收差吃不胖也很痛苦耶

爬水塔代替跳樓的事說來話長
現在回想起來整件事實在有點好笑(後來被當成小偷)
有機會再慢慢說
妳說的對
朋友不用多
很幸運有個知心的朋友陪伴妳度過低潮期
這對生病的人很有幫助
像我表面的朋友很多
但能說上心內話的沒幾個
所以只好自己想辦法排解苦悶了

[eason]

公主，那天凌晨，妳PO文，我馬上寫了一篇感言回應妳，
但是，很可惜的，當我按送出文章的時候，整篇文章就不見了，
唉！這種情形好像經常發生。
然後，我就再也提不起勁繼續寫下去了，一直到今天。
很抱歉！讓妳久等了。

看著妳的生命故事，一般人可能謂歎：「唉！造化弄人吶吶！」、「一切都是天註定」。
因為我深信佛法，所以我說：「這一切都是因緣（因果）！」，一切都只因為「緣起」。
能夠成為一家人是因緣，家人之間彼此的親疏遠近對待關係也是因緣，朋友之間的相處情形也是一樣，
善緣、惡緣、深緣、淺緣，形成了人際關係的順逆與冷暖，
情誼的先來後到，維持時間的短長，都是各種因緣的交互作用而已。

那一天傍晚我們在馬偕醫院相遇，我告訴妳，我深信佛法，所以想依佛法和妳再檢視一次生命。
不過，因為愛心會不是佛教團體，不適合在這裡談論佛法，這是我的態度。
（以往我在討論區曾經寫過一些借助佛家語闡述某些觀念的東西，但是，那些都都只是借助佛家語（佛學），活用在世俗的生活習慣上面而已，
佛學和佛法是不一樣的，那些都不是佛法）。

因為長時間在醫院照顧生病的父母親，經常諦觀百態人生的生命隕落，
對我而言，苦空無常，不是朗朗上口、流利，卻糊里糊塗的「口頭禪」，而是深刻的體會。
生死的界限，對我而言，也並不是那麼的絕對。
公主是鬼門關前走過一遭的人，對於生命的體會，應該比一般人更深刻。
將來，我們參加杜媽辦的健行活動的時候，再慢慢的分享吧。

生命的過程，酸甜苦辣，幸福與否，「如人飲水，冷暖自知」，他人無從經歷，無從體會，
所以，自己的人生自己負責，不需要旁人來做註解，也不需要太在意別人是否肯定。
但是，別人的幫忙和鼓勵是溫暖的。

現在的公主，身體的痛楚，如影隨形，無可言喻；
但是現在的公主，卻是陽光燦爛，充滿堅韌的生命力，
讓我佩服，使我感動，也激發出身旁朋友的意志力。

但是，還是要提醒妳，當妳難過的時候，請妳不要壓抑隱藏。
當妳身體或心理痛苦的時候，請妳說出來，不要過多忍耐。
因為，為妳鼓掌的雙手，永遠都不會停下來，
妳曾經是，並且永遠都是，勇敢的生命鬥士。

[輪椅公主]

看到eason長長的回文我好感動

尤其是最後一句話

看得我眼眶酸酸的

我要繼續努力奮鬥不懈的向前行

[patty]

eason

下次你要按送出之前~

先複製整篇文~

這樣不見的話~

可以重新貼上~

文章打太久~就會自動登出~

文章就會不見

公主~

我好幾年前就來到這個版~

在這邊度過很多日子

大家互相打氣~傾聽彼此

其他地方不了解我們

在這邊可以找到歸屬

大家一起往前走~

也就不會那麼孤單~

[eason]

Patty:謝謝妳，
以前po文就常碰到文章不見了這樣令人懊惱的事情
後來，我就先在word寫好文章，然後再複製貼上。
只是，有時候還是不小心會忘記，就直接在討論區寫
然後，悲劇就發生了。
以後，我會更加注意的。
再次謝謝妳的提醒喔!
這個叮嚀真的很重要。

[輪椅公主]

星期四自己搭捷運從家裡(欣欣秀泰影城)到芝山站的福國路

雖然一趟就要推三十分鐘的輪椅

但是完成了一年一度的洗牙 還是很有成就感

其實洗牙應該每半年一次 我都偷懶一年才洗一次

好在醫生說我的牙齒很健康 完全沒有蛀牙

今天進捷運站的大斜坡我都是拜託路人幫我推的 輕鬆了不少

過馬路則是我自己推

芝山站附近的人行道不如中山北路的平坦

很多上下的地方 我的腳踏板都會摩擦到路面

每當很想要有人幫忙 卻沒有人伸出援手時

我都安慰自己

一定是我表現得太好了 所以別人不覺得我需要幫忙

在這裡呼籲一下 如果大家在外面看到手推輪椅的朋友 盡量上前幫忙

你的愛心會是輪椅族溫暖的經歷與回憶

晚餐臨時在外面的餐廳吃

起司牛肉飯還蠻好吃的 份量也剛剛好

可惜燙青菜的醬汁有蒜末

讓我一個一個的挑 挑的好累喔(暈倒)

早知道就叫他不要加醬好了

味增湯偏鹹 是美中不足之處

店員人也很好 離開時協助我下店外的短斜坡

整天下來 最遺憾的是 我愛吃的芝山站紅豆餅今天居然沒有營業!!!

真應該跟旁邊的檳榔攤打聽一下的

[apple奶奶]

小公主
奶奶要為你按好幾個讚

1、自己搭捷運
2、洗了牙
3、有人幫很輕鬆 沒人幫也不抱怨
還懂得自我安慰

[輪椅公主]

謝謝奶奶給我按讚

但此刻的心情很不美麗 因為我腳痛的毛病又大發作起來了

今天腳痛到掉眼淚

不是我不夠堅強 是真的太痛了

雖然明知藥物的幫助不大

還是忍不住跑去急診打針

因為使用嗎啡會嚴重的便秘

醫生就選用TROMADOL

事實上這種藥物的口服藥我有用過 對我是沒效的

我也跟醫生講了

但是醫生說除了嗎啡 另外的選擇就是TROMADOL

問我要不要試試看

當下我跟醫生都很無奈

於是我還是打了明知道沒用的TROMADOL

疼痛科醫生曾告訴過我 有跟芬坦尼貼片成份很類似的針劑

但急診的醫生不知道

我認為是急診的醫生對這一塊不熟

因為我有向疼痛科醫生明確的詢問如果來看急診有沒有用

疼痛科醫生就是如上回答的

急診區的病人通常都有家屬陪　　有的還不只一名陪伴者

只有我是孤伶伶的　　因為老公上大夜晚上根本不在家

孤伶伶的就算了　　還是個輪椅族

覺得好辛酸喔

腳好痛 好痛 好痛啊

明知道上來關懷區唉唉叫也不會有什麼幫助 還可能忍人嫌

還是忍不住要紀錄下此時的心情

[亮亮]

小公主
上互動區唉唉叫，雖然無人能代替痛

疼痛確實會讓心情不美麗
別亂想

沒人會嫌妳的

[輪椅公主]

亮亮 重複抱怨同樣的事情(腳痛)真的不會惹人嫌嗎?
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最近跟朋友A處的不是很好

不懂上個月還無話不談 怎麼最近常聊得卡卡的

網路不穩定 手機機器故障 這些是真的的問題還是拒絕的藉口

以前每天從晚上八點半聊到十一點半 凌晨十二點多又接著聊到兩點

常常還意猶未盡

為什麼這半個月忽然先是說為了更好的睡眠打算早點休息 所以凌晨不聊天了

然後今天又突然說精神不好在忙工作晚上也沒時間聊天

我不懂自己做錯了什麼 為何聊天時間接二連三的被拔除

最初是朋友A說自己很無聊都沒人陪他講話

我才花那麼多時間跟他傳Line的

一開始我並不習慣有人整天黏著 花了一點時間去適應

現在我已經習慣有他的頻率和他的存在 他卻說想要離開 叫我如何釋懷

我也不懂為何精神恍惚的狀態下能工作卻不能聊天

當你需要我的時候 我義不容辭地陪著你 現在卻要將我一腳踹開

那麼 當我需要你的時候呢?

是你或者是我們之間有太多的我不瞭解

不美麗的哀愁淡淡的飄散在我呼吸的空氣之中

也許是我犯了什麼錯 可惜緣分不能重新再來過

如果真的是我犯了錯 能不能請你直接告訴我 讓我有一個機會去改過

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今天外出推輪椅的時候太心急

不小心把右手大拇指蹭掉了一塊皮 好痛喔

這還是十一年來的第一次耶

嚴重的便秘 到禮拜二就七天了 吃了中醫師開的藥也還是上不出來

之前連續喝400CC的優酪乳就會解便 今天卻失靈了

難道是牌子不一樣的關係嗎?

[apple奶奶]

小公主

疼痛是ㄧ種最孤單的苦
因為沒有人可以ㄧ起痛
所有的安慰都只是微風
吹不散刻骨銘心的灼熱

這是奶奶很久以前寫給ㄧ位車禍創傷個案
她因肋骨斷折
強烈止痛劑也鎮不住疼痛
痛到全身發抖....

來這兒打打字 說說話
或許可以轉移注意力 緩解片刻

[Karen123]

公主 :

妳有去復健科評估 可以物理治療嗎 ? 另 : 推薦一本好書 " 與慢性病痛和好 "

[輪椅公主]

今天是很令人沮喪的一天

去看疼痛科 得到醫生回復說我在使用的貼片是會有疲勞期的

也就是用久了會越用越沒效

再加上口服藥 我每天都藥要吃十幾顆藥耶

重點是 吃那麼多藥也沒比較好

難道我就只能一直過著忍耐再忍耐 忍到不行就哭出來的日子嗎?

這樣我的人生有什麼意義

另外一個困擾我很久的問題就是便秘

這是脊髓損傷者的悲哀 因為久坐腸胃蠕動很慢

自然就上不出來

吃軟便藥 吃多了怕拉在褲子上 吃少了又便祕 真的很頭疼

今天幫我把脈的陳醫師告訴我 原本吃了有用的麻子仁丸

也是吃久了就沒幫助 也沒有更好的中藥推薦給我

告訴我還是尋求軟便劑的幫忙

那在調藥的這段時間我不就要包尿布?

包尿布很痛苦耶

今天唯一開心的一件事 就是遇到很好心的計程車大哥

我問他能不能抱我上車 他很阿莎力地就答應了

所以找的二十塊我就大方的當他的小費了

啊 為什麼貼片跟便祕同時出問題 救命啊~~~!